نورنیوز - گروه اجتماعی: حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری، اظهار کرد: فعالیت خود را از سال ۹۶ با مجوزی که از وزارت کشور دریافت کرده‌ایم، آغاز کرده‌ایم. گفته می‌شود که یک نفر از هر ۵۰هزار تولد زنده به EB مبتلا شود.
وی ادامه داد: براساس احتمال ابتلای افراد به EB بر مبنای هر ۵۰هزار تولد زنده، می‌بایست حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ نفر از شهروندان ایرانی مبتلا به این بیماری را شناسایی کرده باشیم. در حال حاضر، ۱۰۵۰ نفر، خدمات دارویی، پانسمان و سایر خدمات این بیماری را دریافت می‌کنند.
وی با بیان اینکه «پانسمان» نیاز عمده بیماران مبتلا به EB محسوب می‌شود، تصریح کرد: پانسمان‌های مپیلکس برای بیماران مبتلا به EB استفاده می‌شود و این پانسمان ساخت کشور سوئد است. بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان‌ها استفاده می‌کنند و متاسفانه هیچ کشوری نتوانسته است که پانسمان باکیفیت پانسمان مپیلکس تولید کند. متاسفانه، سایر پانسمان‌های بیماران EB که در دسترس هستند، کیفیت کافی ندارند.
مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران ای‌بی ادامه داد: متاسفانه، پانسمانی که در اختیار بیماران قرار می‌دهیم، مکفی نیست. شرایطی را تصور کنید که شدت بیماری یک بیمار زیاد باشد، این بیمار می‌بایست هر ۸ ساعت یکبار پانسمانش تعویض شود.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه پانسمان مپیلکس جزو موارد تحریمی است، تصریح کرد: پس از خروج یک جانبه ایالات‌متحده آمریکا از برجام، این پانسمان جزو موارد تحریمی قرار گرفت. این پانسمان در ماه می سال ۲۰۱۴ در لیست تحریم‌ها قرار گرفت. متاسفانه، از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۲۰۱۹، ۱۵ نفر از این بیماران به دلیل تحریم شدن پانسمان‌ها و نرسیدن آن، جان خود را از دست دادند.
وی درباره تامین پانسمان مپیلکس در کشور گفت: وزارت بهداشت و یونیسف، هرکدام بخشی از پانسمان را تامین می‌کنند و در اختیار خانه EB قرار می‌دهند تا در اختیار بیماران قرار گیرد.
موسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پروانه‌ای درباره دسترسی به داروها نیز توضیح داد: داروهای مورد نیاز بیماران EB در کشور تولید می‌شود. این داروها به شکل رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. به دلیل اینکه بیماران مبتلا به EB نمی‌توانند به راحتی غذا بخورند، داروهایی که در اختیار آنها قرار می‌گیرد به صورت مکمل است. متاسفانه، ۸۰ درصد بیماران مبتلا به EB حتی توانایی خوردن یک لیوان آب در ساعات اولیه صبح را ندارند.
او با بیان بیماری EB یک بیماری پرهزینه است، تصریح کرد: متاسفانه پمادهایی که برای بیماران EB کاربرد دارد، جزو اقلام آرایشی به حساب می‌آید و این در حالی است که به هیچ عنوان آرایشی نیست و برای این بیماران جنبه درمانی دارد.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه درمانی برای بیماری EB شناخته نشده، گفت: ۹۵ درصد بیمارانی که احصا کرده‌ایم، به دلیل ازدواج فامیلی است. من از مردم می‌خواهم که به موضوع ازدواج فامیلی بسیار توجه کنند. متاسفانه، ۱۵۰ نفر از سال ۹۷ تا به امروز به دلیل ابتلا به EB جان خود را از دست داده‌اند.
وی درباره پرداخت کمک هزینه معیشتی به بیماران توضیح داد: ماهانه، مبلغ ۷۰۰ هزار تومان به حساب بیماران در قالب کمک هزینه پرداخت می‌شود.
او درباره کمک‌های دریافتی خانه EB اظهار کرد: خیرین به پای کار آمده‌اند و یاری‌گر ما هستند. هیچ کمکی از مجموعه‌های دولتی دریافت نکرده‌ایم. خیرین با هر آیین، مذهب و اندیشه سیاسی به ما کمک می‌کنند. خیرین مبالغ کم یا زیاد به ما کمک می‌کنند؛ به طور مثال، مبالغ ۲هزار تا ۱۰هزار تومان در روز به خانه EB کمک می‌کنند. طبق اساسنامه خانه و با تأیید هیئت‌امنا و هیئت‌مدیره، این کمک‌های مردمی هم برای تأمین دارو و پانسمان و هم برای کمک‌هزینه معیشتی بیماران مصرف می‌شود. مردم به ما اعتماد کرده‌اند و ما خود را موظف می‌دانیم در قبال این اعتماد، پاسخگو و شفاف باشیم.
موسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران ای بی، گفت: شرایط بیماری به نحوی است که انگشتان بیماران در گذر زمان به هم می‌چسبد و این موضوع می‌تواند در هر سنی بروز کند. هنگامی که بیمار به این شرایط مبتلا شود، می‌بایست در اتاق عمل جراحی شود. همچنین دهان بیماران مبتلا به EB بسیار کوچک است؛ به نحوی که قاشق غذاخوری وارد دهان نمی‌شود. لثه بیماران زخم می‌شود و بیماران به خدمات دندانپزشکی نیاز پیدا می‌کنند.
وی ادامه داد: متاسفانه، خدمات دندانپزشکی در تمام شهرها در دسترس نیست و از طرفی هم فقط ۴ پزشک در شهر تهران می‌توانند عمل جداسازی انگشتان دست بیماران EB را انجام می‌دهند. من از وزارت بهداشت می‌خواهم که در این رستا با ما همکاری کند. خانه EB، تمام هزینه‌های دندانپزشکی بیماران را تامین می‌کند.
او با بیان اینکه EB یک بیماری غیرواگیر است، تصریح کرد: متاسفانه، وزارت آموزش‌وپرورش در مواجهه با بیماران عملکرد خوبی ندارد. من از وزارت آموزش و پرورش می‌خواهم که رویکرد خود را تغییر دهد و مانعی برای تحصیل این بیماران نباشد. خانه EB، شعار «هیچ‌کس نباید از تحصیل بازماند» را در کانون توجه قرار داده و به خانواده‌های بیماران گفته‌ایم که معلم خصوصی برای فرزند خود بگیرند و در امتحانات شرکت کنند و کارنامه تحصیلی خود را ارائه دهند و هزینه معلم را دریافت کنند.
موسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پروانه‌ای درباره ارسال بسته‌های دارویی و پانسمانی بیماران گفت: من از اداره پست درخواست می‌کنم که در ارتباط با قیمت ارسال بسته‌ها به ما کمک کنند و هزینه‌ها را کاهش دهند.
وی در بخش پایانی صحبت‌هایش گفت: من از وزیر بهداشت درخواست می‌کنم که معاونت اجتماعی وزارتخانه را که در دولت یازدهم ایجاد شد، احیا کند. همچنین از نمایندگان مجلس می‌خواهم که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند؛ چراکه تعداد بیماران در سال‌های اخیر افزایش یافته است.